自闭症康复中心：好强也是一种“病”——我不要做忍辱负重的母亲

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学会只操心今晚的饭菜——一位家长写给更多家长的"心灵鸡汤"

柯茜 孤独症人士家长/文

2010年11月20日，广东东莞一位母亲韩群凤趁丈夫外出之机，让两个13岁脑瘫儿服下安眠药熟睡后，先后将一对脑瘫儿子按在浴缸里溺死，然后自己服下农药自杀未遂，最后被法院判处有期徒刑五年。2014年6月27日，香港一位被街坊称赞是"好爸爸"的59岁蔡姓男子，趁自闭症长子熟睡时对其行凶，继而刎颈寻死，但其后自行报警，自闭儿子最终伤重不治。

从宏观的角度，我们不难看到，在这些悲剧的背后，其实是权利的丧失，制度的缺失。如果我们的心智障碍者都能够平等地接受教育，有相应的医疗支持系统，有完善的社会保障制度，让他们能够快乐地就业和生活，那么，我们曾为之付出一切的父母，怎会向安心睡在我们身旁的孩子伸出自己颤抖的手？（摘自刘凯华文章《爸爸，我们去哪》，小伙伴可参看一加一文化微信公众号6月30日文章。）

但对于大多数心力交瘁的心智障碍家长来说，捍卫权利和推动制度也许还是一个相对漫长的过程，当我们忧愁苦恼、满腹酸楚、压力山大的时候，我们应该怎么去自我舒缓甚至自我救赎？

也许有些家长认为，有一位心智障碍的孩子，本身并不是一件很光彩的事，不愿意跟自己的亲戚、同事和朋友过多提及孩子的事。

的确，如果不是亲身体验过照顾心智障碍孩子的经历，旁人是很难真正体会到我们这些家长内心的苦楚和无助的；但就我个人的经验，我觉得身边的亲戚、同事和朋友，他们比我们想象的更愿意来了解我们的处境，了解我们的孩子，也非常愿意提供力所能及的帮助和便利。

不少心智障碍孩子的家长，都很坚强，也好强，有什么压力和痛苦都自己扛，但其实我们都是心太软，心太软，把什么都闷在心里，从某种意义上来说是一种消极逃避。其实我们可以尝试跟自己信任的人谈谈，谈谈孩子给你带来的苦恼和别人不理解的快乐，谈谈自己对未来的担忧，谈谈自己的委屈和不甘。虽然别人未必能帮我们解决什么，但跟别人倾诉的过程就是一种"积极面对"，你或许可以从另一个角度来看待自己和孩子，或许可以得到别人有价值的意见和建议。哪怕只是因为说出来而轻松一点。

前文中的东莞妈妈和香港父亲，他们在邻里同事中口碑都很好，出事之后邻里同事都表示理解，恳请法院给予轻判。

可见，在他们身边，善意的人还是很多，能够去理解我们处境的人还是很多。如果东莞妈妈和香港父亲在被痛苦窒息的时候，愿意向身边的亲戚、同事或朋友打开一个小口，相信会有人伸出自己的手来拉他们一把。

虽然制度不完善，但我们还是要相信人心的善良和温暖；也许我们也遭过别人的白眼和讥笑，但更多的人是像我们自己一样愿意去倾听和帮助的。我们应该坚强，但无需太好强；我们应该承担，但不要只是自己承受；倾诉、求助，是基于我们对人心人性的信任，是基于我们对自己和孩子的不放弃。

也许有一些家长，觉得自己的心智障碍孩子是自己的"宿命"。无法拒绝，无法抵挡，无法改变，我们只好"认命"，认为生活不会再有什么希望和亮彩。

记得某自闭症训练机构墙上有这样一句话："自闭症孩子，是上天的一个考验，也是上天的一个礼物。"

把一个心智障碍的孩子当作礼物，需要我们家长有大智慧。但人生如果没有这样的考验，也会有其他的考验；每个人的人生，都是要面对各种各样的考验；并不是遇到考验的人生就注定是悲剧的人生。当得知自己的孩子是自闭症的时候，我也经历过不愿接受、不甘心、委屈痛苦、彷徨无助、敏感脆弱，然后，我也把这个孩子当作自己的"宿命"。但我又时时问自己，作为被命运选中的"星妈"，我要怎样才能不辜负我的孩子，不被所谓的"噩运"毁掉我的人生。

我想，孩子是我以后生活的重心，但她不应该成为我生活的全部，我要有时偷懒有时逃离，我不要做忍辱负重的妈妈，我不要过着咬紧牙关的生活。

我想，孩子一生要依靠我，我的生活质量决定孩子的生活质量，我的性格情绪决定孩子的性格情绪。

所以，我们心智障碍孩子的家长要努力健康快乐，努力阳光明亮，努力放松舒展，这样，我们的孩子才不会生活在"悲剧"的氛围中。我们不能给孩子一个标准的大脑，我们可以把笑容还给他；我们不能给孩子一个肯定的未来，那就让我们学会只操心今晚的饭菜。

当然，晚饭过后，我们还是要看看新闻。不少家长，对我国目前的福利制度和社会氛围过于失望，对比发达国家和地区的各种福利政策，更觉自己的孩子"生错地方"，内心有很多的抱怨和不满。但如果我们不仅横向对比，还试着纵向对比，跟十年前的中国、五年前的中国对比，我们还是可以看到这个社会的进步。十年前，在我所在的地区，仅有两家自闭症康复机构，现在成规模的已有十几家；十年前，几乎所有普教系统的老师都没听说过自闭症，现在已有不少自闭症孩子在普通学校找到自己的书桌；十年前，在各种媒体的宣传中只有肢体残障者的自强不息，现在已有不少影视作品和新闻报道把目光投向心智障碍者。社会在进步，我们家长更应该鼓起信心，跟上时代的脚步：

我们可以成立自己的家长互助会来抱团取暖；我们可以主动向身边的人普及自闭症的知识，让更多的人来了解自闭症讨论自闭症；我们可以在各种媒体发声，帮我们的孩子挥动手中的旗帜；我们可以通过各种渠道去政府表达我们的诉求、申请我们的权益……

我们单个人的力量也许很微薄，但如果把我们有限的力气花在抱怨和哭泣上，那么我们，和我们的孩子，才只会陷入绝望。

如果我们的孩子是"生错地方"了，那就让我们"将错就错"。

我们无法左右天气，但我们可以改变心情；我们无法选择孩子，但我们可以决定用什么情绪来为他做晚饭；我们没有能力移民，但我们可以给孩子营造一个"更多选择更多欢乐"的氛围。

本来是因为一个悲剧新闻写的文章，但写着写着好像又写成了"心灵鸡汤"，这与我本人和《有人》小编的初衷是不一致的。但我还是希望，一条生命的逝去，不仅唤起悲哀，更要唤起思考，唤起行动，唤起戒示。

不想被悲哀所淹没，首先要让自己转身，朝向有光的一面。

注：文章内容仅代表作者本人观点

我们的愿景：

孤独症人士享有平等的正常化生活。

我们的使命：

提升孤独症人士的生活品质和生存能力，并促进社会对孤独症人士的接纳与服务。

我们的荣誉：

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"七彩梦行动计划"贫困孤独症儿童救助项目执行机构

天津市贫困孤独症儿童抢救性康复项目定点康复机构

天津市妇女儿童保健中心孤独症早期筛查及机构康复效果研究项目

心盟孤独症网络成员机构

全国孤独症服务机构社会倡导达标单位

我们的服务对象：

孤独症、发育迟缓、语言障碍、学习障碍等心智障碍儿童及青年

心智障碍人士家庭

我们的服务项目：

（0-12岁）孤独症、发育迟缓儿童疗育康复

家长培训及心理支持

12岁以上孤独症、发育障碍青少年职业及生存技能培养

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