自闭症康复中心：首场自闭儿 音乐会赢得关爱的掌声

在南山，有这样一支特殊的乐队，由8名大龄自闭症患者组成，年龄最大的30岁，最小的14岁。各位选手都能在黑白键盘上演奏出一曲曲美妙的音乐，但对于音乐的欣赏和评判，却难以用正常人的眼光和视觉欣赏。通过音乐，这些特殊的自闭症患者家庭走在一起。这就是深圳市爱特乐团，目前国内第一个由自闭症患者组成的特殊乐团。本月中旬，这个成立还不满一年的乐团，在深圳举办了首场音乐会——星星音乐会。借助于这次音乐会，自闭症患者的妈妈们看到了生活的希望，看到了孩子的优势特长。借助于乐团，这些妈妈们用爱做支撑，和孩子们在深圳演奏出不一样的天空。

为了希望 首个爱特乐团注册成立

位于南山前海路的爱心大厦，是南山区残联、南山民政局所在地。正如大厦名字，这里成为很多特殊人员集聚的地方。走进大厦四楼，里面有配套完善的培训设施和运动场所，比如羽毛球场地、台球室等一应俱全，此外还有各种独立的培训室。

本周一9点钟，记者来到这里，两位残障人士正在愉快地打羽毛球。另一边的培训室已经开启，爱特乐团的副团长——涵涵妈妈，已经在培训室内支起了电子琴，等待着其他乐团成员的到来。这个乐团，以自闭症患者为核心。

涵涵是个14岁的自闭症患者，身着中学校服，独自在活动场地闲转，时而沉默不语，时而自言自语。记者主动向他示好，得到的回应确是不着边际的话语，很难走进他的思维世界。就是这样一位自闭症患者，已经学了6年的钢琴，达到钢琴六级水平。

9点半，爱特乐团的成员相继到来，不过当天作为一个普通的排练日，并没有全部出席，最终参与排练的只有4名成员。

在这支乐队中，年龄最大的自闭症患者是贝贝，今年他已经到了而立之年。贝贝妈妈是乐团的发起人，也是乐团的统筹管理者。对于乐队的成立日子，她记得非常清楚，去年10月17日，正式在深圳市民政局登记注册。这一乐团是她多年的想法，如今终于转变成现实。

"成立乐团的想法几年前就有了，只是不成熟，无法落实。"贝贝妈妈说。五六年前，一支台湾的自闭症乐队来深圳演出，取得了较大影响力，凝聚了大批观众和自闭症家庭，而贝贝也参加了这次演出，获此启发，就有了组建乐团的想法。

直到去年，通过不同的场所，贝贝妈妈认识了现在乐团的所有人员，才得以实现。这个乐团以贝贝家庭为核心，凝聚了八个家庭。在这一乐团中，有五位自闭症患者还是独生子女，贝贝属于其中一位，其中三位属于重度自闭症。

这些特殊的成员因为爱好音乐走在了一起，通过音乐让坚强的妈妈们看到了孩子的希望。

走向社会 自闭症患者寻找归属

这8名自闭症患者各有特长，有的擅长钢琴，有的擅长绘画，还有喜欢轮滑的。他们能聚在一起还有个原因，都属于大龄患者，九年义务教育之后，没有其他出路，只能待在家里。

贝贝妈妈介绍，目前社会上针对自闭症儿童的康复机构比较多，多数是民间组织，而且是针对小龄的自闭症患者。对于14岁以上的自闭症患者，很少有机构关注。"送到医院接受治疗，都会被医院拒绝，因为这是世界性医学难题，得不到任何改善的可能，只能由家庭承担起抚养责任。"

"这些大龄自闭症患者，很多家庭选择封闭在家内，很少进入社会，因为出现在人群中，往往会遭到歧视或者白眼甚至是好奇嘲讽，这对自闭症患者家庭来说是一种精神折磨。但是总需要找出路，帮这些特殊孩子找到交流的渠道。"

每个自闭症患者背后都站着一位坚强的母亲。"1岁的时候看着一切正常，没有什么异样表现，2岁的时候还是不会说话，家人以为是晚学话型，当3岁的时还不能说话，家人就着急了，去医院检查，结果被确诊为自闭症儿童，这对家长来说，无疑是晴天霹雳，无法承受的生活打击。"涵涵妈妈讲述其经历。

贝贝妈妈介绍，每个自闭症患者家庭都有相似的生活经历，不是一般人所能想象的。很多家庭由于不能接受现实，只能把孩子关在家内，封闭信息。以至于很多人都不会知道身边有自闭症患者的存在。

音乐，让自闭症患者有了一技之长并走向社会。实现自力更生是很多自闭症患者家庭最大的希望，而音乐是最佳的载体。贝贝妈妈10年的坚守付出，通过音乐改变了贝贝的命运。他不仅走进了中国梦想秀节目，还经常参加一些公益演出。贝贝20岁才开始接触钢琴，但是用了5年时间就拿到了钢琴10级证书。

这些特殊成员的妈妈们平时都会相互沟通交流，彼此分享教育孩子的经验和方法，看到贝贝取得骄人的表现时，不少自闭症患者家庭主动团聚在贝贝妈妈身边。

爱特乐团，其名字就是关爱这些特殊的孩子。在贝贝的影响下，越来越多的患者母亲围合在贝贝妈妈身边，开启孩子学习音乐的路径，并逐步走向社会，乐团也让这些妈妈们找到了生活的寄托。

音乐演出 照亮生活之路

乐团成立后，经过近10个月的磨合排练，这个爱特乐团终于迎来首场专题演出——星星音乐会。

7月12日，在福田文化馆音乐主题馆正式举行，这次音乐会的主题是"走进自闭症孩子的世界"。这次小型音乐会得到了深圳媒体、福田区音乐家协会、深圳市关爱行动公益基金会的支持，不少市民慕名而来。

"这次音乐会总共表演了10个节目，其中7个节目是合奏，还有一个节目是四手十指连弹。"贝贝妈妈谈起这次音乐会，自豪之情溢于言表。"每个孩子都能发挥自己的特长，在这个乐团中找到自己的位置。现场热烈的掌声，也是热心的市民对这些特殊患者的关爱。"

这次音乐会，乐团不仅收获了掌声，还收到市民的爱心捐款。对于乐团来说，是一次身份验证，也是自闭症患者走向社会、走进人群的具体体现。

"很多自闭症家庭倾听了这次音乐会，相信他们也有信心让自己的孩子勇敢走出来。"贝贝妈妈说。

这场音乐会背后，是8位自闭症患者辛苦排练，妈妈们含辛茹苦的付出。在采访期间，他们正在残联的培训中心排练《溜冰圆舞曲》，仅这一首曲子就需要排练很多天。尽管贝贝、涵涵等学习的是钢琴，但是在排练时他们只能弹电子琴。原因是钢琴无法随身携带，较为不便。

在排练时，与正常的孩子不同，这些自闭症患者单独弹曲问题不是很大，但是一旦协同弹奏，就会出现问题。

"每个孩子都沉浸在自己的世界中，不理解协同的意义，排练时会经常出现意外情况，比如不想弹就会立刻停下，或者离席而去，开始合奏时，也无法达到默契，必须反复排练才行。"

面对这些情况，每位母亲承担着较为重要的角色。在分配的曲谱中，每个自闭症患者首先练会自己所弹奏的内容，这一部分多是在家中练习。集中排练主要是练合奏部分，在残联的培训中心，时间固定在每周一、周三上午。

排练时，每位母亲都会站在孩子的身后，随时提醒着孩子跟上曲子的节奏，经过无数次的重复练习，在自闭症患者之间达成默契，形成一曲合奏曲。

这里还有一位义工老师每周过来辅导一次，帮他们掌握合奏的要点。而每位母亲，尽管都不是学音乐出身，但是多年陪孩子练琴，也逐渐对乐谱有了基本的掌握。尤其是贝贝妈妈，不仅负责选曲子，还负责电脑制谱。当合奏有一点点成效时，就会给予鼓励。一上午的排练，鼓励的话语时刻伴随在这些特殊患者的耳边。

贝贝妈妈说，目前这个乐队已经能弹九首合奏曲子，比如《江南好》《感恩的心》等。"多是选择一些观众熟悉的曲子，这样才能有受众，毕竟每一位倾听者，不仅仅是倾听这些孩子们弹奏得有多动听，而是为这些孩子的精神所感动"。

未来发展 自力更生路漫漫

没有成立乐团之前，每个患者母亲最大的忧心就是自己老了，谁来照顾这些孩子。有些母亲选择了再生育，通过兄弟姐妹的血缘关系来化解这一问题。而对于独生子女的患者来说，不少母亲还没有做好心理准备，也不知道该如何面对这一现实。

如今，乐团的成立，为这些特殊患者的母亲带来希望。尽管还处在起步阶段，每个家庭还承担着孩子学琴的主要费用，乐队所有的工作也由母亲们义务承担。不过随着乐队知名度的提升，越来越多的爱心人士开始关注这支特殊的乐团，一家知名的互联网视频公司正在为他们拍摄一部纪录片。

而这次音乐会市民的爱心捐款，有了改善乐队的条件。比如乐团需要有自己的乐器设备，母亲们就不需要再每天背负着沉重的乐器集聚了。

"现在每个月都会参加一次公益演出，多是对方主动联系我们。"这个乐团不仅走进社区当中，参加社区邻里节之类的活动，也会参加一些大型的公益演出。"今年，还去了佛山进行了一次表演，也是乐团第一次走出深圳"。

原来由贝贝独自一人表演的活动，如今随着乐队的成立，合奏表演也取代了个人独奏。随着公益演出的增加，这些母亲们也加紧丰富孩子的排练内容，争取更多的节目奉献出来。

不过现实中，也面临着困难。比如这些自闭症患者对于键盘乐器较为容易掌握，能够很快地熟悉入手，且成员中多数是学习键盘乐器的。而作为一个乐团，需要更多的乐器种类加入，而对于管弦乐，少有自闭症患者学习。这也造成目前乐队主要是以电子琴和钢琴合奏为主，缺少了其他乐器的配合。

面对这种情况，作为团长的贝贝妈妈，希望借助于这一平台，吸引到更多的自闭症患者加入到团队中来，这也是她正在着手实施的。"原来没有这个条件，现在有了捐款，可以让更多的患者家庭受惠。"

目前乐队受到的制约还有排练场地以及师资力量。

"场地有限，还有其他人员需要使用，就无法完全照顾到我们，如果有固定的场所，固定的乐器，就可以稳定下来了。"贝贝妈妈打算利用募捐的资金，寻找一个合适的场所，同时也为吸纳更多的成员打下基础。提升乐队的演出水平，还需要聘请专业的音乐老师，贝贝妈妈希望联系到更多的音乐老师加入到这个乐团当中。

这一乐团的成立，有助于实现这些母亲的梦想。不过如何处理公益与商演之间的平衡，这些妈妈们还处在矛盾当中，仅依靠公益演出，依靠捐款，难以让乐队持续发展，而商演目前还不具备条件。

而未来只有通过商业演出，才能真正体现一个乐团的价值。正如贝贝妈妈所言，尽管这是一支自闭症患者组成的乐队，但是已经融入到社会当中，周边的人群应该正常看待这一支乐队，以平常心对待自闭症患者，这才是一个文明社会的体现。

手记？

消除歧视 让爱接力

自闭症患者是个特殊的群体。每年的4月2日是"世界自闭症日"，这说明全世界都开始关注这个特殊的群体。在国内，随着媒体报道的增加，越来越多的自闭症儿童走出家庭，开始融入这个社会。目前社会上为自闭症患者提供的条件还有限，还需要政府、爱心机构和人士加入进来。

目前，不少自闭症患者家庭还是个隐蔽的群体，不少家长不敢面对现实，采取回避的方式避开周围人群不一样的目光。贝贝妈妈对此深有体会，她说不少家庭在完成义务教育之后，很少让孩子走出家门。封闭的家庭不仅限制了孩子的发展，也影响着整个家庭的正常生活。这个乐队的成员，不少母亲原来就是避开周边人群的视线，独自照顾孩子的。

如今有了这样的平台，每个自闭症儿童找到了自己的兴趣爱好，有了一技之长，也像正常人一样，可以迎来掌声，为社会做点有价值的事情。让自闭症患者融入社会，过着被尊重的生活，从家庭里面走出来才是自闭症患者最终的出路。

而这需要社会为其创造较好的外界条件。对于小龄的自闭症儿童来说，还可以实现正常的入学，有专门的培训康复机构在做事情，但是对于大龄自闭症患者来说，缺少这样的条件，缺少了关注，抚育的重责全部压在患者家庭身上。

现在通过乐团的形式，为这些大龄自闭症患者提供了一个展示的平台，一个对接社会的切口。这种机构具有可复制性，可以吸引更多的自闭症患者家庭加入。贝贝妈妈希望社会更够给予理解和关注，给予固定的场所，让这些自闭症患者走在一起，凝聚在一起。通过社会的关注，让这些家庭不再封闭。

正如老人有养老院、孤独儿童有福利院，这些自闭症患者也应该有个归属于自己的"家园"。

■小常识

自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，不能进行正常的语言表达和社交活动，常做一些刻板和重复性的动作和行为。自闭症的病因目前仍然未知，很多研究人员认为自闭症是由基因控制，再由环境因素触发。

部分自闭症患者经过诊疗、实习及特殊教育，可改善他们的社交能力，参与主流教育及社交活动。但以现时医疗科技水平来说，并不可能完全根治自闭症。

我们能为自闭症患者做什么？

■作为教师可以

●运用视觉策略以配合学生对视觉信息有较强的反应及理解能力

●尽早建立有组织、有规律的学习环境

●尽早协助学生建立适当有效的沟通技巧

●因应自闭症学生会执着于一些特定的主题，而顺势引导，作为学习的动力

●提供有利的学习环境，减少学生因噪音、刺光、室温过高等而影响学习

●利用多种感官协助学生学习，避免一连串长的口头指令

■作为家长可以

●加深认识自闭症的真相，知己知彼，百战百胜

●确立信念，坚信孩子受训后，会比现在进步

●采取正面态度，面对培育孩子的挑战

●肯定孩子的强项和长处，并发掘及栽培他们的特殊天分，使他们尽展所长，贡献社会

●与学校及其他专业人士紧密合作

●建立支援网络，争取家人体谅，亲友支持和社区人士的接纳

■作为朋辈可以

●发挥模范作用，协助自闭症同学投入课堂学习和活动

●透过现实情境中的社交活动，如集体游戏、茶会等，示范和指引自闭症同学学习和应用社交技巧

●借着朋辈的接纳和支援，使自闭症同学提高社交的意欲

■作为公众可以

●加深对自闭症的认识，体谅和支持自闭症儿童家长面对的困难及挑战，避免因误解而责怪家长

●接纳和尊重自闭症人士，不要歧视或戏弄他们

●提供机会让自闭症人士融入社会，使他们能跟别人接触及沟通，克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难

撰文：南方日报记者 丁侃

摄影：南方日报记者 鲁力

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