自闭症康复中心：自闭症儿童家长共同走过的心路历程

1、震惊焦虑期。父母当听到或发现自己的孩子可能是具有精神发展障碍的自闭症儿童时，其内心深处会有极大的震动，犹如从幸福的云端跌入深不见底的黑暗深渊，他们希望这不是事实，又深恐这是事实。因此，他们会为孩子的成长和将来的发展陷入焦虑不安之中。

2、四处投医期。父母们为了证实自己的孩子是否存在广泛性精神发展障碍，会不惜一切代价四处投医，进行确诊。孩子一旦被诊断为患有自闭症时，家长们内心不愿接受或承认这样的事实，他们又期盼着能够推翻已有的医生或相关专家的判断，总是想获取其他医生或相关专家的意见。然而，经过一次又一次的诊断后，他们逐渐接受孩子是自闭症的事实，于是家长们又四处查访，希望可以找到能提供治疗和妙方的医生和专业机构。

3、恐惧失望期。经过一次又一次的诊断，当得知自己的孩子是一个存在广泛性精神发展障碍儿童的事实不能被推翻时，又没有提供妙方或治疗方法的医生和专业人员，家长们就会陷入深深的恐惧失望之中。他们为孩子的将来感到恐惧和担心，为无法改变的事实感到无助，同时会因孩子的不健全感到失望。

4、怨天尤人期。失望之后，家长们会经常抱怨："为什么偏偏是我们的孩子？""为什么孩子又偏偏是无法彻底救治的广泛性精神发展障碍？"家长们往往会觉得自己和孩子是世界上最不幸的人了，家长们会经历一段无助的唉声叹气甚至无助的流泪期。

5、自责羞愧期。自闭症儿童的家长常常独自承受着因孩子特殊所带来、的自责和羞愧感。尤其是母亲通常会认为，孩子之所以不健全是因为自己在怀孕时，曾经有吃过药或受到辐射的行为，会将孩子的不健全归因于自己。儿童的发展障碍被认为是父母的错误行为（包括怀孕期间与后天关爱不足）的后果或受到的惩罚。

除了自责，为自己孩子的特殊而感到羞愧可能是家长们的主要反应。家长们通常还会畏惧别人的闲言闲语、指责和取笑，连带孩子出门都会感到难为情。这种自身的自责与社会舆论所带来的羞愧，使障碍儿童的家长的心理承受更大的负担。

6、承受重负期。父母在心灵上承受着重负的同时，还存在着另外一种倾向，即为避免自闭症儿童面对外界的冷酷与伤害而过度保护孩子。有些父母因自责而对孩子表现出过度的怜悯，为了补偿孩子，即使是孩子的无理要求也会想方设法满足；有些家长甚至会放弃自己的工作、生活方式与自身的追求，将全部精力完全倾注在孩子的身上。

为了自己的孩子，有些自闭症儿童家庭可能会夫妻同舟共济、祸福与共，为孩子的康复而努力着；有些则因不堪重负而使家庭解体，这对独自一人抚养孩子的父（母）亲来说，更是雪上加霜，更加不利于自闭症儿童的成长和将来的发展。

尽早认清并接受孩子，尽快提供治疗，这样才是最好的帮助孩子。要相信永远都是有希望的。

建议

1、家长要掌握儿童发育常识

自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识，多了解正常孩子的生长发育特点，记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，关注孩子的每一次细微变化，这里的每一次细微变化，不单指语言，还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等，家长要保持高度警觉性，用简易家庭自测量表，如：克氏自闭症行为量表，法国自闭症儿童量表，对自己的孩子进行初步的筛选和诊断，再寻求专家给予诊断和评估并列表进行记录，并与正常孩子的成长进度表进行对比，及时发现孩子的问题是不困难的。

2、家长要积极行动

为自闭症孩子找一个专家进行专业评估，确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括：障碍发生的时间，障碍发生的时间越早，其后果就越严重，预后就越不乐观；障碍的原因：自闭症的致病因素是多种多样的，而某些因素引起的自闭症，如能及早发现和治疗，预后是相当可观的；幼儿期的智能及语言能力：5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。而不会说话或说话迟的有些孩子，却能学会书写和使用手势语，也可有更好的发展趋势。依专家的评估，对孩子产生适当的期望，明确孩子现阶段适合哪种训练，并有针对性地为孩子选择合适的机构进行训练，而不是盲目跟从。

3、正确的选择机构和老师

对自闭症儿童而言，选择一个好的训练机构很重要，但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老师在一起的时间很长，老师对孩子的影响是相当大的，所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。一般将老师分为听语型和视动型，听语型老师能说会道，善言词；视动型老师较有耐心。家长可根据孩子的需求选择适合的老师。

4、家长要对康复有正确的期待

一般认为，7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上学；而7岁以上，落后正常儿童2—3年，则没有希望上学！这时候孩子的未来，家长应思考！对于没有希望上学的孩子，侧重培养孩子建立更高的生活自理能力，从事简单的生活技能，规范孩子的行为，还有对性问题的处理。

而对于有希望上学的孩子，首先要确定他能坐得住，眼睛的专注力能持续一段时间，培养孩子的写字能力，语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写，会认上面，还要会应用。

语言方面则包括语言的表达和语言的理解，更重要的是有将语言转换成文字表达的能力。不论是有希望上学的，还是对于没有希望上学的的孩子，良好的行为规范都是他们融入社会的先决条件！

5、家长要持有正确的心态和态度

确诊后，家长要做的是接受事实，争取时间，开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈，不如积极面对。

对自闭症的治疗，我们坚持的是早发现早训练的原则。自闭症儿童的训练开始得愈早效果越好，且最佳训练期是3-6岁。因此，在确诊为自闭症是或怀疑有自闭症倾向时，就要为孩子提供干预性的训练。

同时，面对孩子是自闭症这一实事，家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心，投入更多的时间和经历去关爱孩子。

6、家长应有意识对孩子进行行为规范

（1）注重培养正确的行为。

（2）注重对正确行为的奖励。

（3）忽略不正确的行为的原则。

在对孩子进行训练时，应坚持持之以恒，坚持情景性，将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做，而不是告诉他们不该怎么做，不要因为心存内疚，就一味觉宠溺，饭来张口，衣来伸手。

（4）理解机构和老师

如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，我们能理解父母对孩子的爱，但是这样做，对孩子本身来说并没有什么帮助，反而会让孩子失去一个体验生活的机会。家长与老师，为孩子的事情闹得不开心，其实受损的是孩子，因为这些孩子的特殊性，除了与家长在一起的时间，他们的大部分时间都是和老师在一起，而老师的一言一行、喜、怒、衰、乐都和学生有着密切的关系。

7、家长要掌握自闭症方面的专业知识

由于，目前的经济发展水平，医疗水平和教育理论（训练）水平的局限，以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系，各种训练手段和知识理论也百家争鸣！为了寻找一套适合自己孩子的训练方法，我们认为家长更应该具备专业的理论知识！了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点，掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估，时刻参与孩子的成长，为了孩子的未来，再学一门专业。

8、要加强家校合作

为了孩子的未来，家长，教师，机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现，教师经常与家长交流沟通，根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。机构对教师进行合理的管理，让每个老师有发挥自己的特点及特长的空间，创造发明新的训练手段！

9、社会要加大支持力度

就社会而言，自闭症是一个社会问题，需要社会各界的关注与支持，自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度，让更多人认识这一群"上帝的孩子"并以宽容的心去接纳并帮助他们，为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独！