天津自闭症康复:谁来守望孤独的天空

他们是一群特殊的孩子 
（同期：你在喊他的名字的时候呢，他往往不爱看你，他只玩他自己的） 
他们在艰难中生存 
（同期：康复到什么水平能到达一个什么标准，心里就是现在没有底，只能凭这个孩子、家长日常行为的表现来判断我教这个孩子到底是成功还是不成功）。 
敬请关注本期节目——《谁来守望孤独的天空》　

【演播室主持人】4月2日是世界第5个孤独症日，也是我国首次发现孤独症患者的第30个年头，而世界首例孤独症患者是在1943年被确诊，这么多年过去了，这一病症仍旧是无法攻克的医学难题，孤独症患者依旧在艰难中生存。 
（现场：孩子们在上美术课） 
【解说】正在画画的这个男孩叫舟舟，今年14岁，在老师的指导下，舟舟正在练习描画一些几何图形，老师会在纸上点上四个点，然后舟舟把点连成线，最后画出一个正方体，这看似简单的几笔对于一个普通的14岁孩子来说应该是非常容易的，但是对于患有儿童孤独症的舟舟，这几笔已经重复了几千遍。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构老师 王洪亮 对于咱们这个自闭症孩子的话学习的这个重复性很强，需要老师有大量的耐心，他们学东西不是几遍就能学会的，有时候是几千遍甚至上万遍。　
【解说】12年前，原本活泼可爱的舟舟突然变得沉默起来，不再跟爸爸妈妈交流，对于父母的呼喊也没了回应，舟舟的母亲黄冬莹觉察到了孩子的变化。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构创办人 黄冬莹 他只是自己在重复一些没有意义的音节。然后，你在喊他的名字的时候呢，他往往不爱看你，他只玩他自己的，蹲在一个地方玩儿或者是跑来跑去的。　
【解说】黄冬莹开始带着孩子四处看病，天津、北京、山东……，黄冬莹放下工作将全部精力放到给舟舟看病上，然而当一次又一次地听到医生宣告儿子得了孤独症，目前无法治疗的时候，年轻的母亲无奈、伤心又绝望。 
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构创办人 黄冬莹 从北医六院那儿拿回来很多书，买了很多书，然后天天照着书看，越照着书看越把自己的孩子的病症就跟这个书上对号，就简直特别消沉吧，越来心情越不好。　
【解说】孤独症又称自闭症，是一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍。通常在3岁之前，患儿就存在本质性的人际交往障碍，无法用语言、表情、动作与其他人建立正常的人际关系，严重者生活无法自理。 【同期】童之舟孤独症儿童培训机构老师 王洪亮 这个是终生干预的，他们就是说一生当中都要接受训练才能更加融入到咱们正常人的社会当中去。　
【解说】2001年，黄冬莹听说北京有一所面向自闭症儿童的培训学校"星星雨"，便带着3岁的舟舟住了进去。由于报名的孩子较多，学校只允许每个孩子上一期课程，不甘心的黄冬莹四处打听，之后又带着孩子去了山东的一家康复机构。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构创办人 黄冬莹 最开始的一个多月确实是挺有很大的进步，从基本上不理你，慢慢能开口了，开口他跟你，就是说你要跟他说什么话呢，他也有反应了。　
【解说】辗转治疗了一段时间后，儿子终于开始对母亲的呼喊有了反应，这让黄冬莹心中燃起了些许的希望。这期间，黄冬莹接触到了许多患病的孩子和他们的亲属，发现很少有人去医疗机构进行康复训练，很多家长抱着让孩子自生自灭的想法，这让黄冬莹很痛心，于是萌生了自己开办一家康复机构的想法。2002年，黄冬莹开办了天津第一家孤独症儿童培训机构——"童之舟"。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构创办人 黄冬莹 我们刚开始接触的孩子就比较难，有的孩子他当时感觉年龄挺大的还没有语言，然后呢也不会表达，我们带他们做各种训练的时候呢孩子的配合能力特别差，基本上这个孩子从来没做过训练。　
【解说】但由于资金有限，十年来，"童之舟"一直租用老城区一处居民楼的几个房间，办公、宿舍、教室总共只有300平米，几十个孩子的活动空间显得十分狭小。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构 黄冬莹 一直来说运营情况不是很好，因为这个机构它需要很多的人力，像一般的幼儿园，它有可能一个老师两个老师他会带二三十个孩子，但是在我们这里呢一个老师她只能带两三个至多四个，再加上我们这边运营的像房租啊水电啊让你然后办公用品啊，文具耗费的也挺多的，所以往往就是很难，这么多年吧就是说只是一个维持。　
【解说】黄冬莹说现在的"童之舟"只是一个维持，原本是想按照NGO组织经营，但民政、卫生部门都无法注册。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构 黄冬莹 虽然我们属于这种康复性质，也就是残疾儿童康复吧，但是我们却无法从民政去注册，只能从工商去注册，那这样的话我们享受不了很多的东西，比如说税收啊这块我们只能是按工商的去走。　
【解说】由于对孤独症患者没有统一的训练标准，黄冬莹和老师们一直都是在摸索中前行。在这张童之舟儿童发展中心检测表上，记者看到有很多选项，黄冬莹说这些都是自己多年求医问学加上摸索总结出来的，只要觉得有用的就试一试，因为没有相关的标准可以借鉴，只能这么做。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构 黄冬莹 没有一个非常系统的标准化的东西。就是说没有一个教师的考评考核，怎么样是合格的怎么样是优秀的教师。没有相应的考核考评的标准。然后还有就是我们这个机构的发展面临着很多困境。　
【同期】童之舟孤独症儿童培训机构老师 王洪亮 比如说我要给这些孩子做康复的时候，康复到什么水平就是能达到一个什么标准，心里就是现在没有底，只能凭这个孩子、家长或者日常行为的表现来判断我教这个孩子到底是成功还是不成功，他的康复效果怎么样。只能凭这种来判断，没有一个量化的标准。　
【解说】资金欠缺、人手不足、经验有限……种种阻碍常常让黄冬莹夜不能寐，仅靠每月收取每个孩子2000元的康复费，机构再向前发展几乎无望。但一想到面前的这些孩子，黄冬莹告诉自己，坚持，只能坚持，必须坚持！ 像童之舟一样，梦工厂、阳光天使等其他一些民办孤独症康复训练机构也同样面临着这些问题，由于没有上级主管部门，这些机构水平良莠不齐，天津市残疾人康复协会副会长李金水表示，由于残联没有管理权，这些民办机构完全依靠市场调节，没有统一规范的行业标准，家长只能靠感觉去选择。　
【同期】天津市残疾人康复协会副会长 李金水 目前对这些机构没有一个管理的主体，哪个部门去管没有明确。卫生也没有管理，教委也没有，但是残联的话呢，国家没有明确由残联去负责管这些机构，所以我们也没法去管理，我们只能是引导。　
【解说】面对这种状况，南开大学行为医学中心主任王崇颖表示，目前民办的孤独症康复机构呈现"找不到婆家"的尴尬局面，政府部门应该尽快出台相关的法规来关注这一群体。　
【同期】南开大学行为医学中心主任 王崇颖 现在自闭症的发病率在国外已经比较公认的一个说法是，每110人中有一位自闭症的患者。那么如果按这个比率放到我们天津市来说，所有机构加起来的一个容纳的这些孩子的容纳量是非常小的。一年应该说，我大体粗略地说一个数字，应该还不够200人次。 
【演播室主持人】十二五期间，中国残联将启动残疾儿童康复"七彩梦行动计划"，其中贫困孤独症儿童康复项目中，将为3.6万3到6周岁的有康复需求的贫困孤独症儿童给予12000元补助。我们看到政府已经做出了关注孤独症儿童的承诺，很多社会公益组织也在不懈的努力着，我们期盼着，这些星星的孩子能被更多的人呵护，引领他们远离孤独，走向一片属于自己的天空。 

感谢收看本期节目，再见！