2009年3月28日，刘氏儿童发展中心上海分部与华东师范大学学前教育与特殊教育学院联合举办了一场文艺演出，以关注即将到来的"世界自闭症日"。这是一场特殊的演出，台下座无虚席。妈妈牵着8岁女儿的手走上舞台。女孩穿着漂亮的公主裙，看上去乖巧可爱。她要表演什么呢？观众们期待地想。一分钟过去了，两分钟过去了，女孩站在话筒前，始终不开口，大大的眼睛骨碌碌地转着，不知道看向哪里。妈妈急了,低下头对女儿说："跟大家问好，说‘你好！’说‘你好！’"可是女孩好像听不到妈妈的话，自顾自地在话筒前乱吼。终于，当妈妈说了十几遍"你好"之后，女孩突然停下了吼叫，也跟着说了声"你好"。观众们松了一口气,热烈地鼓起掌。不料，正在这时，女孩突然挣脱了妈妈的手，从台上跳了下去，把大家都吓坏了……
原先安排好的舞蹈表演就这样搞砸了。观众们不解地问："这就是自闭症孩子吗？看上去和正常孩子长得一样啊！"这就是最大的困惑，自闭症孩子和我们有着同样的外表，却有着完全不同的内在……有人说，他们是沉睡的天使，有人说，他们是误闯入地球的外星人。总之，他们在看什么、在听什么、在想什么，我们一概不知。世界上有很多知名的自闭症患者，比如爱因斯坦、牛顿、爱迪生、梵高、陈景润……他们创造的辉煌成就让我们对自闭症有浪漫的想象空间。可是，我们并不知道，当父母每天面对这样一个不说话，又行为怪异的孩子时，他们内心有多么焦灼、痛苦、无奈和担心。
她记得女儿1岁时说了5个字
没有一个家长还能记得孩子1岁半时说的第一句话，但是范蕴春记得。"凡凡扭着身子，一边跳舞，一边跟着我唱‘太阳出来了’。"那时的凡凡是全家人眼中的小天才，因为她比别的孩子更早学会说话，更早学会走路，更早听懂音乐。可是让范蕴春想不到的是，凡凡现在8岁了，这也是她迄今为止说得最完整的一句话。
"这简直就是一个噩梦。"凡凡两岁的时候变得越来越安静，总是喜欢一个人玩，"大家说她乖，不吵不闹，我也觉得这样挺好。"再后来，凡凡的眼神不太对劲，从来不和人对视，抱着她的时候，她总是把身子往外靠，而不是像别的孩子那样紧贴在大人胸前，叫她也毫无反应。范蕴春带着凡凡去了医院，起初诊断说是智力发展迟缓，吃了药，打了针，还是不见任何效果。终于，有一天医生对她说："你的小孩有自闭症。"
听到这个结论的时候，范蕴春根本不相信。那段时间，她跑了很多的医院，看了很多关于自闭症的资料，上面说到：自闭症儿童常常喜欢独自一人，而不喜欢和其他人一起；在接受拥抱和触摸时，会缺少反应，甚至根本不想理会；长大一点后，他们很少会从他人处获得快慰，又或对父母发怒都无大反应。她一边看一边对照着女儿的种种表现，最后不得不承认：凡凡确实是个自闭症孩子。更让她绝望的是，自闭症是一个终生的、无法治愈的病，目前还没有治疗的方法。怎么办？范蕴春天天在家哭，不知道女儿的将来在哪里，不知道自己的将来在哪里。
像凡凡这样的孩子其实不少，在上海就有7000多个自闭症患者。从全球统计的数据来看，自闭症孩子的发病率高达1/150，远比白血病和智障的发病率高。而且，越是在发达国家、在大城市，发病率就越高。很多人也许会问，为何社会越开放，自闭症患者越多呢？其实，这个问题的答案是：社会越开放，发现的自闭症患者越多。自闭症的发病是无关乎时代和地区的。只是在过去，或是在一些医疗不发达的地区，自闭症患者常常被归类为精神病患者或智障，并没有被发现。如今在美国、日本等发达国家，诊断技术越来越强，福利机制越来越完善，所以一旦被确认为自闭症患者后，就可以争取早日进行治疗。这对自闭症患者本身来说是一种幸运。
我国的自闭症患者也不少，但是社会对这个病的情况并不了解，这给自闭症孩子的父母带来很大的压力和困扰。比如，自闭症的发病期是在两三岁的时候，这也就是为什么凡凡能在一岁半的时候讲出5个字，而之后再也不能表达。自闭症孩子的家长一旦把孩子的病情告诉家人和朋友时，通常会受到责备，"都是你们不好好照顾孩子，平时不和他说话。"听到这些话的时候，他们的心里既委屈又难过。孩子得病，本来就是痛在父母的心上，他们除了整日以泪洗面之外，还会反复地问自己，为什么会是我的孩子？为什么我怀着和别人一样的心血养育他，可他就是和大家不一样呢？
这个问题到目前为止也没有答案。自闭症的病因并没有确定，可能和基因突变有关，也可能和环境有关。但可以确定的是，它和父母管教孩子的方式和态度是没关系的。父母不需要为孩子的病而自责。但是因为社会关系的存在，父母一定要为孩子的一生负责。在中国，当一个家庭有个自闭症孩子的时候，父母会面临怎样一条漫长路呢？
有时候觉得儿子比智障还不如
蒋玉准备带着5岁的儿子去做治疗。这两天升温了，午后的阳光很热烈，蒋玉打算给儿子换一件轻薄的衣服。没想到，衣服还没有穿上身，儿子就开始尖叫了。蒋玉给他讲道理，冲他发脾气，都无济于事。儿子一边尖叫，一边不顾一切地把抽屉和柜子都翻了个底朝天。刚才还是干净整洁的家，一下子变得乱七八糟。蒋玉无奈地坐在地上，看着儿子大闹天宫，她知道，儿子的情绪又失控了。
我们大多以为自闭症的人就是不爱说话，比较内向，交流起来有点困难。但事实上并非如此。自闭症的人整天沉浸在自己的世界里，没法与外界交流，但是他也有自己的情绪，他感到不满意和不高兴的时候，得不到别人的抚慰，只有用自己的方式去寻求发泄，而这种方式有时很暴力。
蒋玉知道儿子今天的发作是因为不喜欢穿那件衣服，因为有些自闭症人有着很刻板的行为，他们吃同样的食物，穿同样的衣服，玩同样的玩具，走同样的路线……极端地墨守成规。有些自闭症孩子甚至强烈地要求家里的摆设每天都一样，如果环境发生了变化，他就会不舒服。儿子用他的方式发泄着。在以前，蒋玉可以用武力的方式去对付他的脾气，可是现在，儿子一天天长大了，变得越来越有力气，而她则越来越力不从心。"我觉得这样一个孩子，有时候比智障还不如。智障起码能听懂父母的话。"
现在的孩子大多数是独生子女，从出生的时候起，父母就已经在做那些"望子成龙""望女成凤"的梦。孩子患有自闭症，对整个家庭来说影响是巨大的，甚至是毁灭性的，很多家庭也因此走入了"自闭"。刘氏儿童发展中心上海分部是一家专门针对自闭症患儿的治疗机构，它的创办人陈婕也是一个自闭症孩子的妈妈。她说，带着儿子一路走来的心情难以用语言来形容。"因为对自闭症不了解，一开始都是盲目地去治疗。抱着孩子去医院的时候，都不知道要看什么科。吃药、打针、做高压氧舱，只要有人说有效，就一定会抱着儿子去试，花了多少钱也无从计算了。"其实，自闭症是没药可治的，唯一的方法就是进行终生的干预，但是训练的方法有很多，也不是每个都适合。很多家长为了孩子的治疗，放弃了工作，放弃了自己的社交生活。经济上和精神上都承受了巨大的压力。陈婕说，虽然没有具体统计过，自闭症孩子的家庭离婚率有多高，但是就中心里面的孩子来看，父母离异的很多。"有的是因为没有勇气面对，有的是因为在处理孩子的问题上有意见分歧，总之到最后就看到只有一个爸爸或者妈妈在坚持。"
在遇到这样一个孩子的时候，父母有时也会出现心理上的问题。最典型的，他们会像自己的孩子一样"自闭"，没有朋友，失去了原来的社交圈。蒋玉说，孩子生病以后，她不工作了，天天都是家里和康复学校两点一线，多久没看过电影，多久没逛过街，她自己都不记得了，有时候朋友找她一起玩，她也不高兴去，"大家凑在一起，总是会讨论，我的孩子考试得几分，我的孩子在学钢琴，我的孩子喜欢画画，我能跟他们说什么呢？"自闭症孩子的父母，在对待孩子的治疗方面有着坚定的毅力，但是当看到身边那些正常聪明可爱的孩子时，内心的某根神经总是脆弱得受不了刺激……
不过，更让他们受不了的是：重度自闭症孩子没有感情，你为他付出了所有，他却一点不知道，在这一点上他们真的不如智障者。范蕴春有一次带着凡凡去儿童乐园玩，她看到女儿一直自顾自地玩着，从没有回头看过她一眼，就算头顶上的气球够不着，也不会像别的孩子那样寻求妈妈的帮忙，她只会等着边上陌生人的帮忙。虽然她早就知道女儿冷漠，但是那一刻，她的心寒到极点。她冒出了一个念头，女儿既然什么都不懂，干脆把她扔掉算了。但仔细想的时候，做母亲的怎会忍心呢？
如果每个自闭症孩子都是一串难懂的达芬奇密码，那么世上只有父母愿意用心孜孜不倦地去破解它们。
自闭症孩子的超能力微乎其微
范蕴春曾经有一个心愿：希望通过干预训练后，凡凡在7岁的时候，能够去正常小学上学。但是这个心愿最后没有实现。每次去辅读学校接凡凡下课，看到她小小的身影，坐在众多的智障孩子中间，范蕴春的心里总有种说不出的感觉。这些年来，凡凡已经有了很大的进步，但是这些进步和正常孩子相比太微不足道了。
比如学念名字的过程。范蕴春牵着女儿的手，走在马路上，嘴里不停地说着一句话："你的名字叫什么，我的名字叫凡凡。你的名字叫什么，我的名字叫凡凡……"也不知道说了几百遍。终于在某一天，当她再次说到"我的名字叫凡凡"的时候，故意停顿了一下，把"凡凡"两个字拖在很后面。没想到，走在边上的女儿也跟着说了出来。自闭症孩子没有好奇心，没有求知欲，也没有模仿能力，他们只有通过这种机械重复的方式，才能学会东西。每教一个词，教一个动作，都是如此……正常的学校怎么会收他们上学呢？
很多人会问，自闭症孩子学一句话，学一个动作那么难，他们和智障孩子有什么区别呢？他们的智商是不是也有问题？面对这个问题，陈婕解释说，自闭症孩子给人智障的感觉，并不是因为真正的智商低下，而是因为他们无法和人交流，学不到新的东西，时间长了大脑萎缩了。其实自闭症和智障有根本的区别：智障儿童愿意学，却学不会；自闭症儿童能学，却不愿意学。而且，从外表上也能区分出来，自闭症患儿不会改变容貌，大部分是非常漂亮的。面对一个有着神秘内心和完美外表的孩子，家长们总是会有很多想象的空间，所以就算飞蛾扑火，他们也会坚持到底。
有个日剧叫《与光同行》，讲的是一个名叫"光"的自闭症孩子的成长经历。自闭症的人语言能力很差，但是他们具有强大的视觉、听觉、触觉等直观感受力，比较容易接受具象的事物。"光"的父母和老师为了教他学东西，画了很多的卡片，然后指着卡片上的图像和他解说这个动作，再带他操练这个动作。上百次的重复、上百次的手势，让"光"学会了早晨要背书包上学，放学会对妈妈说"回家"，不拒绝同学们牵着他的手走路，也学会了浇灌西红柿，还参加了运动会，跟着音乐左右摇摆身子，甚至还懂得了金钱的意义。
自闭症孩子的每一个进步，哪怕在外人看来只是微不足道的一点点，都能让父母欣喜若狂。他们永远也忘不了孩子开口喊"爸爸""妈妈"的那天，虽然孩子并不知道其中包含的情绪，但他们还是体味到了亲情的回报。
自闭症无法治愈，但是自闭症患者在通过长时间的干预训练后，能变得越来越好，这点是肯定的。而且一旦打开了他们通向外界的心理密码，他们可能还会表现出异于常人的超能力。专家普遍认为，自闭症患者有很强的记忆力和空间感。我们常常看到，一个自闭症孩子躲在角落里玩拼图，他可以沉浸在其中玩上几个小时，而且还能反过来拼。这是连正常人都不具备的能力。世界上有很多知名的自闭症患者，比如爱因斯坦、牛顿、爱迪生、陈景润……他们的成就是无人能及的。
自闭症孩子的父母并不期望孩子变成什么天才，因为这种超能力的概率是微乎其微的，他们唯一的期望就是孩子能渐渐"好"起来。只是，这个"好"能到什么程度，有没有可能实现，真的没有人知道。一个自闭症孩子的妈妈说："我要比他长寿，没有亲人们的扶持，他是无法适应这个社会的，我一定要比他活得久。"这话的分量就好像是个大铁锤，重重地敲击在我们的心脏上，让我们体会到一个普通母亲在面对自闭症孩子时的辛酸、无奈和决心……
教育一个孩子需要靠家庭、学校和地区一起来完成。自闭症孩子的家长已经很尽力了，每天都在和时间赛跑。但是，当孩子的进步还不够的时候，该怎么办，何去何从呢？就好像凡凡，她现在失去了和正常孩子一起上学的机会，到了16岁，连辅读学校的门也向她关闭的时候，她该去哪里？去福利工厂吗？
陈婕说，在发达国家，自闭症的人群很庞大，他们已经不是社会中的"异类"，正常学校都会接收他们。"学校有专门辅导自闭症孩子的‘资源教室’和‘资源老师’，他们会负责跟进孩子的学习进度。"自闭症孩子在接受教育以后，对整个世界的认知能力也提升了。陈婕的儿子两岁时被诊断为中度自闭症患者，7年过去了，现在他已经能和其他小孩一起读书了。每当有人和他说起自闭症的事情，他会回答："妈妈说我已经好了。"其实，陈婕的心里明白，儿子和正常小孩还是不一样。"他没有抽象的概念，写作文的时候不会起承转合，做数学的时候不会应用题，所有需要转弯的地方他都不会。在人情交际方面，他更是不会。"不过，陈婕并不在意这些，她对儿子的期望就是做一个能照顾自己的人。就好像《与光同行》的最后，"光"的妈妈牵着儿子的手，对老师承诺说："‘光’长大了要做一个开朗有朝气，认真工作的大人。"如此微小且动人的期望，却那么有力地触动了我们人性中最本质的部分……面对这样一个生活在自己世界里，一直按着自己的步调前进的小孩，很多自闭症孩子的家长都别无他法，只有陪着他们一起努力。
很多人了解自闭症，都是通过达斯汀•霍夫曼的电影《雨人》，所以片面地以为自闭症患者就是性格极度内向的，却又有着某种超能力的人……真正做了这个采访以后，才知道现实生活中的"小雨人"其实并不如此。大部分的人连生活自理都很困难，更别说具有超能力。采访到最后的时候，我们对范蕴春说："母爱很伟大。"她摇摇头，表示很无奈，"这句话我听了太多次。这不是母爱伟大，而是没有办法。"这话真的意味深长。
很多次，当我们感叹母爱伟大的时候，其实是社会环境的缺失。自闭症孩子的父母每每鼓起勇气把孩子带到人群里时，都会因为孩子怪异的行为，而遭到别人不理解的责骂和白眼，有的时候，他们甚至觉得比孩子更"自闭"。自闭症孩子的父母从不贪心地期望孩子的将来，只希望孩子能像正常人一样，有一天离开了父母的照顾，也能好好地生活。
有个自闭症孩子的母亲曾写过这样一首诗："上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬。为何每次只是往前挪那么一点点？我催它、我唬它、我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：‘人家已经尽力了！’我拉它、我扯它，我甚至想踢它。蜗牛流着汗、喘着气，往前爬。真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？我苦恼着，任蜗牛往前爬，自己坐在后面生闷气。咦？我闻到花香，原来这边有个花园。我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。慢着！我听到鸟声和虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。以前怎么没有这些体会？我突然想起来，莫非是我弄错了？原来是上帝叫蜗牛牵着我去散步！"
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