天津自闭症康复:探访天津市自闭症儿童生存状态：妈妈 我想回家

人民网•天津视窗11月12日电：有这样一群孩子，他们活泼又可爱，他们不是聋子，但对世界的声音充耳不闻，他们不是哑巴，但他们从来不知道该如何开口说话，他们有着一对漂亮的大眼睛，但迷离漂移不定，时时躲避任何人的视线，他们被称作"星星的孩子"。他们美丽并且孤独，像天上的星星，漂亮、神秘，虽然跌落人间，但依然沉溺于自己的世界，和这个地球隔着百万光年……
　　东东，一个患有自闭症的7岁男孩，今年国庆节期间，被父母遗弃在天津北宁公园的一个角落。
　　我们无法知道，在放开孩子小手的那一刻，东东的家人，是否曾有过难舍的频频回望。但我们确信，假如曾经有回望，在那被泪水打湿的目光中，除了爱怜与酸楚，一定还会有深深的无奈与绝望。
　　像天上的星星一样，自闭症患儿生活在自己的世界中，因此，他们有一个童话般诗意的称谓——"星星的孩子"。但是，抚育自闭症患儿的家庭，却像在做着一个永远也不会醒来的、充满无奈甚至绝望的噩梦。
　　就自闭症的字面意思来看，那些孩子似乎只是不善交际，不愿与人沟通，但自闭症的表现远非那么简单，它对家庭所造成的打击可以说是"毁灭"性的。儿童自闭症是一种严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。并且，近年来，自闭症患病率明显上升。
　　这是一片被泪水打湿的星空。
　　一个多月时间过去了，东东回家的路在何方？他现在生活得怎么样？未来的路，东东及像东东这样的孩子们该怎么走下去？连日来，记者带着这些问题走近"星星的孩子"，走进自闭症患儿的家庭，了解他们的生存状态，真实地触摸和感受这一片被泪水打湿的星空。
　　迷失
　　东东，仍在救助站里等待家人
　　"孩子刚来时，不像其他被送来的小孩，哭着喊着要找爸爸妈妈，而是自顾自地呆着，仿佛生活在真空世界，对身边的人和事一点儿都不‘感冒’。"东东的与众不同，让负责照顾其起居生活的救助站流浪儿童保护教育中心的老师王鹏对第一次见到东东时的情景仍记忆犹新。
　　自10月5日东东被送到救助站至今已一个多月了，针对东东的特殊情况，王老师每天带着他进行康复训练。在操场上，王老师手把手教东东每一个动作，虽然东东在学习的过程中眼神游离，茫然四顾，但两手还是顺着王老师的动作比划着。"你瞧！这比以前强多了，以前你说什么，说多少遍，他都没有反应，现在可以跟我们有简单的互动。"东东的每个小小进步，都让王老师感到特满足。
　　快到中午吃饭时间，记者发现东东的情绪突然变得激动起来。王老师告诉记者："小家伙准是饿了！"王老师将东东领到食堂，盛好了饭菜，一边喂东东吃饭，一边说："自闭症的孩子不懂得用语言或是动作去表达自己的需求，而是靠情绪，用喊或是闹的方式来示意他想要的东西。每次快到吃饭点儿，东东都会这样。"
　　情绪平稳时，东东的嘴里常常发出一些怪声；情绪狂躁时，会不顾一切地乱跑乱撞，甚至大声尖叫。每当东东情绪失控时，救助站的工作人员会不顾一切地抱住东东，使东东的心情平静下来，像守护婴儿般寸步不离。
　　东东的生活自理能力很差，穿衣服要有人帮、吃饭要有人喂、大小便不能自理……这是救助站工作人员最担心的事。"我们能帮他，但不能帮他一辈子，现在能做的只有尽量教会他如何去照顾自己。"王老师道出了对东东未来的担忧。王老师希望，东东能回到自己的家，享受来自父母无法替代的爱，这对东东今后的生活非常有帮助。
　　帮东东找到家，这是救助站工作人员共同的心愿。在过去的一个月时间里，工作人员想尽一切办法为东东找家。工作人员凭借着在东东身上找到的些许信息，通过"公安户籍网"查询到在全国范围内符合条件的只有三个省——四川、湖北、湖南。为了能尽快联系到东东家人，救助站队长闫世威可没少下功夫。
　　"确定了三个省，这就缩小了不少范围。我们联系了当地警方和民政部门，对方十分配合，目前，已经排除了四川、湖南，湖北那边的核实工作仍在进行中。"闫队长拿出一个本子，上面密密麻麻记满了联系人的名字和电话号码。
　　闫队长和他的同事们为帮东东找家，常常每天要打十几个电话，哪怕有一点点线索他们都不会放过，只为能让东东尽快回到父母身边。闫队长对记者说："如果湖北也没信儿，我们将再查一遍，或许孩子父母写的孩子出生日是阴历的日子，如果还不行，东东就可能被送到本市民政部门的福利机构，真不希望是那样的结果。"
　守望
　　"让所有人知道儿子叫‘妈妈’了"
　　"黄冬，出生于2004年2月，患有严重自闭症，家庭对他已经失去了信心，希望好心人能帮助孩子，给孩子一个家。"这是东东在被送到救助站后，工作人员在他身上发现的一张纸条上写的话。
　　"7岁的孩子，被父母遗弃，可想而知，是多么难以承受的痛，让父母下了这么大的决心。"得知东东的遭遇，本市首家民营自闭症培训机构——童之舟孤独症儿童培训机构创办人黄冬莹不禁发出感慨。
　　作为一个自闭症孩子的母亲，黄冬莹也曾萌生过像东东的父母一样"把孩子扔了算了"的想法。采访时，她对记者说："你很难想象，只有经历了，你才发现，这真的是生命中难以承受的痛。"一度想过把孩子丢弃的黄冬莹，当仔细端详孩子熟睡时纯真、无辜的面孔，她恨自己怎么会有如此残酷的想法。
　　儿子一岁半时，黄冬莹渐渐发现孩子与同龄孩子有些不同。"那时，他像变了一个人，不再看着我的眼睛对着我笑，不再感兴趣地听我教他学习卡片上的知识，更可怕的是，他的语言越来越少。"
　　不祥的预感驱使着黄冬莹和丈夫带着孩子来到医院，经诊断孩子得了自闭症。"从那天起，全家人像没头苍蝇一样乱撞，带着孩子四处投医问诊，中医、西医都尝试过，只要听说能治自闭症就去。"黄冬莹说，她前前后后不知跑了多少家医院，光医药费就花了几十万元。最后还是一点效果也没有。
　　孩子被诊断为自闭症，黄冬莹的生活仿佛被拖入了另一个世界。她向单位申请了停薪留职，一心一意地带着孩子四处求医。2001年，听说北京有一所面向自闭症儿童的培训学校"星星雨"，黄冬莹带着3岁的孩子住了进去。在那里，黄冬莹见到了各式各样的自闭症儿童，也听到了与她有着相似经历的一个个家庭故事。
　　"对于自闭症的孩子，除了坚持，还是坚持！"这是黄冬莹多年来总结的经验。在"星星雨"学习的那段日子，正是北方最冷的时候，每天黄冬莹带着孩子早出晚归，风雨无阻地过着两点一线的生活。白天到学校上课，晚上和孩子一起完成老师布置的任务。"虽然是反反复复教的东西，但孩子仍然是记不住，像蜗牛一样爬得很慢。那时真是感觉时间过得特漫长，真是看不到希望。"谈起以往的辛酸，黄冬莹的眼里泛起了泪花。
　　在北京的日子里，对于黄冬莹来说，生活并非都是灰色的，也有过欢乐的时光。"那是他第一次叫我妈妈，当时我听了，恨不得所有的人都知道，我儿子叫我‘妈妈’了。"那天，黄冬莹不知怎的，感觉浑身没有力气，但她仍然坚持拖着疲惫的身体，带着孩子学完了一天的课程。晚上回到住处，黄冬莹低着头给儿子洗脚，突然儿子从嘴里清楚地蹦出"妈妈"，黄冬莹不敢相信自己的耳朵，她一把把儿子搂入怀中，激动地流出了眼泪。等孩子熟睡后，她迫不及待地把好消息告诉在天津的丈夫，电话两头，夫妻二人喜极而泣。日日夜夜的陪伴，3岁的儿子终于能发出"妈妈"的声音，黄冬莹像经历了人生一场重大考验。
　　如今，黄冬莹的孩子舟舟已经长成1米75的大小伙子了，每天在妈妈的机构里和比他小很多的小朋友一起接受训练。有时，舟舟会帮着老师一起"照顾"其他小朋友，学着老师的动作，煞有介事地哄着又哭又闹的小朋友；老师给小朋友上训练课时，他会在一旁盯着，"监督"小朋友的动作是否标准。舟舟的一次次"成长"，没有人知道黄冬莹在这一路上付出了多少耐心和努力。
　　无奈
　　"等我们老了，孩子该怎么办？"
　　据世界卫生组织统计，自闭症儿童的概率是1/150，即约在150个儿童中就可能有一个自闭症患儿。第六次全国人口普查显示，在本市常住人口中，0-14岁人口为1267508人，按照1/150的比率，目前本市约有近万名自闭症患儿。而在这近万名自闭症儿童的背后,是近万个脆弱而痛苦的家庭。
　　走进自闭症患儿的家庭，你会觉得，这是不幸的阴影最沉重的角落。
　　自闭症，医学上也称孤独症，是一种与生俱来、伴随终生的疾病。患自闭症的孩子有个浪漫的名字——"星星的孩子"。可是抚养"星星的孩子"却一点儿也不浪漫，因为他们永远无法回应来自身边的爱。每一个"星星的孩子"的背后，都有一段令人心碎的故事，每一个自闭症患儿家庭，都有说不尽的泪水与无奈。
　　据世界卫生组织统计，自闭症儿童的概率是1/150，即约在150个儿童中就可能有一个自闭症患儿。第六次全国人口普查显示，在本市常住人口中，0-14岁人口为1267508人，按照1/150的比率，目前本市约有近万名自闭症患儿。而在这近万名自闭症儿童的背后,是近万个脆弱而痛苦的家庭。
　　"如果我们不在人世了，孩子该怎么办？"采访中，望着眼前"我行我素"的孩子，父母们对于未来显得无助与迷茫。
　　琳琳，是一名家住本市宁河县的自闭症患儿。康复训练费加上今后的生活费，对一个本就不富裕的农村家庭来说，无疑是雪上加霜。有人劝琳琳的父母，按照现行政策，可以再生第二胎，这样又多了一个可以照顾琳琳的人，老了还有一个赡养的人。但琳琳的父母回绝了大家的好意，"再生一个我们根本负担不起"。
　　去年年底，琳琳的妈妈带着孩子来到市里，开始了艰辛的治疗康复之旅。琳琳的爸爸为了给孩子挣康复费用，南下广东四处打散工。
　　记者了解到，在本市的自闭症康复机构，每个月的培训费为2000元至3000元不等，按每个月2500元的培训费，一年就是30000元，再加上吃住费用，琳琳的治疗康复之旅举步维艰。
　　4岁的琳琳，大大的眼睛，长长的睫毛，分外招人喜欢。对于外界的声音，小家伙好像一点儿都不感兴趣。"孩子2岁时，还是不会说话，我和孩子的奶奶都以为是孩子说话晚，都没有在意她与同龄孩子的不同，3岁的时候，到医院检查才知道是得了自闭症。"琳琳的妈妈十分后悔自己的大意，也觉得特亏欠琳琳。
　　"当时都不知道这病有这么厉害，去年发现孩子脾气越来越暴躁，甚至出现攻击行为，我和她爸才商量着带孩子到市里医院好好看看。"听医生介绍，只有康复训练才能对孩子的病情有所帮助，琳琳的妈妈下定决心，准备陪孩子打持久战。
　　琳琳的妈妈在康复中心附近租了一间小平房，每天带着孩子一边训练，一边拿着小本子认真记录老师所教的内容。"全家的生活重担都落在孩子爸爸身上了，感觉压力很大，只希望女儿能好起来。"琳琳的妈妈道出了所有自闭症家长的心愿，为了孩子能融入社会，爸爸拼命打工，妈妈全职照顾孩子，成为自闭症家庭的真实写照。
　　采访中，琳琳的妈妈，还有其他自闭症孩子的父母告诉记者："现在的苦，我们能忍，能挺过去，可是将来等我们老了，没有劲儿了，我们的孩子该怎么办？"
　　"只希望他们能够自己照顾自己。"在常人眼里每个人都具备的基本技能，成为了自闭症孩子父母最奢望的礼物。于是，康复机构的存在，为这些家长们带来了希望。然而，目前在本市能招收学龄前自闭症儿童的幼儿园不超过5家，专门的自闭症儿童康复机构仅有五六家，对于众多亟待治疗的"星星的孩子"而言,无异于杯水车薪。可对于自闭症患儿和他们的家庭，治疗和教育将花费他们一生的时间。
期盼
　　让爱的烛火，
　　照亮"星星的孩子"
　　"自闭症儿童的康复进程取决于患病轻重程度，更取决于‘越早越好’的干预时机。"市儿童医院心理科主任石萍告诉记者，"目前本市可对儿童孤独症进行诊断的单位有精神卫生中心（市安定医院）、儿童医院、儿保所、市残联孤独症儿童康复中心。凡2-3岁有不能目光对视等异常行为的孩子，家长应及早带孩子去医院进行测查。"
　　石萍说，对自闭症患儿的教育康复训练是唯一已被证实有效的帮助手段。早期干预的目的是减轻患儿症状,改善异常性社会行为,提高言语、行为能力和认知水平，增强其与同伴的交往能力,提高自我生存与发展等方面的能力。
　　作为全国首批成立自闭症儿童康复机构的省市，2007年，天津市孤独症儿童康复训练中心正式成立。中心主任刘志云在接受记者采访时说："中心自成立以来，针对每个自闭症患儿的实际情况，‘量体裁衣’制定训练课程，通过‘一对一’个训、集体课堂等训练科目，对患儿减轻病情起到了较大帮助，一些轻度患儿有的已经进入幼儿园，甚至步入了小学。"
　　"治疗这种病越早越好,过了6岁就很难治了。"刘志云介绍说,患儿必须及早到专业教育训练机构接受治疗,因为科学、系统的训练可使大多数患儿的病情得到改善，进而挖掘出患儿在某一方面的特长，使之成为可用之才。
　　早在国办的专门机构成立之前，继童之舟孤独症儿童培训机构之后，本市梦工场孤独症儿童助长中心等一些民营机构，从2003年起纷纷出现，探索如何对自闭症儿童进行早期干预培训。这些机构大多是一些自闭症孩子的家长在四处求医、总结经验后探索建立的。
当初机构注册的难度很大，跑了民政、教育很多部门，也许是当时对自闭症的关注度还不够高，很多部门竟然都不知道自闭症是什么样的疾病，所以在归属问题上产生很大分歧。"黄冬莹在创办机构时，由于没有相关政策，机构只能以工商形式注册，目前，机构按照NGO（非营利组织）的标准来管理。
　　记者在采访中了解到，近年来，孤独症的问题已引起各级政府越来越多的重视。2005年年底，孤独症被列入中国残疾人目录。2006年6月，国务院同意并批转的《中国残疾人事业"十一五"发展纲要(2006年-2010年)》，把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部、中国残联等部门举办了以"帮助自闭症儿童"为主题的慈善晚会，希望唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注。2007年1月16日，中国残联康复部召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会，围绕"十一五"期间孤独症儿童康复工作如何开展，从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。
　　随着全社会的关注，我们相信，"星星的孩子"未来将不再孤单。
　　记者手记
　　连续数日采访，秋风瑟瑟，街头落叶纷纷。偶尔抬头，天空雾霭沉沉，忽然之间，一句话涌上心头："星星的孩子"们的泪水，打湿了这片天空，也打湿了每一个善良人的心。
　　因为绝望，东东的家人在苦苦挣扎多年之后，无奈地选择了逃避与放弃。我们无法责怪他们的逃避与放弃，因为他们经历的是"一场无日无之的斗争，往往是悲惨的、没有光华的、没有幸福的，在孤独与静寂中展开的斗争"（罗曼•罗兰语），只有亲历者，才能理解这种由无数次失望叠加而成的绝望。
　　令我们欣慰的是，有更多的父母还在坚持，他们用坚强的臂膀，承担起那由无数次失望叠加起来的重负，他们用希望之手，推开那随时都会袭来的绝望。
　　请听听这些在苦难中坚守的父母们的呼唤吧：
　　"我们希望有更多的人来关注自闭症患儿。"
　　"希望他们跟同龄孩子一样能走进课堂。"
　　"当有一天我们不在人世了，希望有一个角落，能够收留我们的孩子，那里没有歧视，只有爱。"
　　面对一个个无辜、无助的孩子，倾听一声声发自心底的期望与企盼，谁能回避孩子们迷茫的目光，谁能拒绝家长们含泪的请求？
　　善良的人们，请将更多的目光投给"星星的孩子"，让他们在生命的旅程里，更多地感受到一点人间的欢乐、美好、关怀和爱。