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自闭症康复中心:写给自闭症孩子的父母 袁坚

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自闭症康复中心:写给自闭症孩子的父母 袁坚

发布日期:2013-11-09 作者: 点击:

 自闭症儿童的家长都能够做到无微不至地照顾自己的孩子,但是如果有一天他们病了或者死了,孩子怎么办呢?"许多自闭症孩子的父母,都会在某些时刻,生出这种深重的无力感。
 引言:2000年的一个普通下午,外国记者慕名到中国第一家服务于自闭症孩子的公益机构——北京星星雨教育研究所采访。一个记者问一位家长:"你们现在这样无微不至地照顾自己的孩子,有一天你们病了或者死了,你们的孩子怎么办呢?"记者的话音刚落,这个家长就失声痛哭,当时在场的所有自闭症孩子的家长全都哭了起来……

  我了解自闭症孩子的情形越多,就越觉得其实外人很难帮到自闭症孩子的家长多少,事实上,若非其中一员,仅凭观察或短暂接触,甚至很难真正去体会到他们每日每日都要面对的生活状态。其中很重要的一点,就是这是一个长期的状态,长期到甚至没有完结的时候。"我不知道这样的生活要坚持多久?我不知道我还能坚持多久?"许多自闭症孩子的父母,都会在某些时刻,生出这种深重的无力感。外人可以做的,或许反而是从最现实的层面给予支持。

  我不是儿童自闭症的研究者,也不具备为家长提供心理支持的专业能力:我知道这是自闭症孩子的父母最迫切需要的两项支持。不过除此之外,还有其他一些很现实的事情,也是必须面对的,比如经济问题。而其中最令父母感到心焦的,或许就是我在文章开首说到的问题:"如果有一天父母病了、死了,孩子该怎么生活下去呢?"对这个问题,很多家长都不敢想,但又不得不想。
   我从专家那里获得的信息是,的确有些高智商、高功能的自闭症孩子,通过接受特殊教育,最终甚至可以上大学,就像电影《雨人》中的主人公,虽无法与外部人群融合,但可以在自己的世界里独自生活。一般的自闭症孩子通过教育,症状也会有部分缓解,可以从事一定的社会劳动,但不少孩子仍需要有人从旁协助,给予一定的照料。而重度自闭症孩子,即便通过专门教育,症状改善也很少。不少自闭症孩子,还伴随有智残(MR)、癫痫(在青春期发育过程中,约有30%以上会发生癫痫)、强迫症、感觉统合失调等合并症状,更增加了让他们习得照顾自己能力的难度。

  针对后两种情况,父母就不得不考虑:"孩子将来怎么办?"即便将来可以为他留下一些钱,但如何确保这些钱能真正被用来照顾他?以及留下的钱坐吃山空,难以维持他所需要的长达数十年的照料,怎么办?一种常见的做法是将钱和孩子一起托付给某位"可靠"的人,请他多加照顾。可是人都会有变数,比如他也会生病,也会出现各种各样的意外情形。我想为自闭症孩子的家长考虑的,就是如何尽可能地减少这个变数,从而尽可能地保证孩子一直都能获得有质量的照顾。

  借助于基于契约的机构运作,我想更为现实、可靠。最简单的方式,是父母寻找一家信托公司,将一定数额的财产托管给对方,并以清楚的条款约定这笔资金的投资方式,比如用于较高风险得权益投资的数额不得超过30%,其余部分要投资于相对稳定的金融产品,比如国债;以及约定比如每年要将净资产的5%提取出来(需要补充约定:不能少于某个最低限度的数额,甚至可以约定通胀调整系数),支付给为孩子提供照料的专业机构(这里涉及到为自闭症患者提供照料的专业机构的运营问题,我想另写文章来探讨)。

  之所以要约定"净资产",因为金融投资总有风险,有可能某一年是亏损的,但只要对投资方式加以约束,一般总不至于全部亏空。此外还可以根据孩子的年龄加以计算,比如预期每年所需的费用为5万元,交给信托公司的总资产为100万元,那么即便没有盈利,每年提取5%、且不少于5万元的话,也能支持20年的生活所需。而且一般说起来,以保守方式进行的金融投资,年收益率在5%,是一个比较平均的水平(平均中长期国债的年收益率是4.5~6%),如果能达到的话,也就意味着,只要将盈利部分取出来以供使用,本金部分甚至可以不被动用到。
   名词解释:信托公司与信托帐户
  信托帐户是在信托法的框架之下,由国家批准的信托公司设立并代为管理的帐户。信托帐户中的财产,在本文涉及的案例中,其所有人(家长,即委托人)、管理人(信托公司,即受托人)与受益人(孩子)是分离的。而且这笔财产,不是存放在信托公司的帐户上,而是存放在由银行监管的、以委托人名字开户的独立帐户上。除非根据协议约定,不然信托公司无法将帐户上的财产变为自己所有。此外,信托账户上的财产还受到破产隔离的保护,即便在信托公司破产的情形下,依然属于委托人,国家会根据相关法律规定,将它委托给另外一家信托公司加以管理。因此,委托给信托公司、存放在信托账户上的财产,在目前的金融结构下,是相对而言最为安全的。
  不过这里还有几个问题:首先是自闭症孩子的家长,并不都具备相当程度的金融知识,可能无法制定出一个切实可行的投资方案;而对信托公司来说,由于来自这个群体的委托金额不大,也不太愿意花力气去为他们专门制定方案;即使是提供方案,父母们也难免会顾虑是否最合理地考虑到孩子的利益。

  这些问题的解决,我目前所能构想的,是建立起一个完全不涉及利益的第三方,一个纯粹公益性质的机构,由高端金融专业人士(比如专业理财师、基金经理等)组成,分散利用业余时间为家长提供基于资产数额、孩子年龄、期望达到的生活水准等等因素,而设计的投资组合方案,或为信托公司提供的管理方案提供评估意见。考虑到公信力的问题,这个机构最好能有行业组织背景,甚至政府背景,这样也便于最大程度地组织起行业内部的所有公益力量。

  这个机构若能建立,所服务的其实不只是自闭症儿童和他们的父母,还包括所有因为某种原因而失去独立生活能力的孩子和他们的家庭,他们都面临着相似的问题:如何保障孩子未来的生活?
   念及于此,我将与先生和朋友,尝试为这个机构的设立做出一些努力,也希望有专业知识、又愿为公益事业做些贡献的朋友们,完善这个目前仍处于很初步阶段的构想,然后集合资源,使它能最终变成现实。我们有一个很基本的想法:参与公益的形式绝不仅仅只有捐钱捐物,其实更重要是,每个人以自己的专业知识与技能,投入到公益事业之中。比如在这个案例里,最需要的就是金融专业人员设计及评估投资方案的能力。

  也希望自闭症孩子的父母,如果你们看到这篇文章,如果觉得这篇文章为你们提供了一种有价值的解决方案,我相信这个始终压在你们心头的问题,如果能够得到妥善、有效的安排,应该是会令你们在某种程度上稍稍放宽一点心的吧!

  附言:此文只讨论了以父母的遗产建立信托基金,为孩子提供未来生活保障的问题,其实另外一个同样现实的问题是,在长期照顾孩子的过程中,整个家庭也需要坚实的经济保障,尤其是在父母年老、生病时,这个问题更会凸显出来。有志于此的专业人士,或许可以进一步考虑,为这样的家庭提供公益性质的投资理财建议,乃至为此而专门建立公益服务机构。

本文网址:http://www.tjzibizheng.com/news/477.html

关键词:自闭症康复机构,天津自闭症康复中心,天津自闭症机构

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