自闭症是一种不同
我们说自闭症是一种不同,由于自闭症人士社交交流能力的缺失以及重复刻板的行为和思维方式,他们感觉世界的能力和方式与大多数人不同,他们的自我表达能力和方式也与大多数人不同。而这些不同,需要我们去尊重、去理解、去发现、去包容、去给他们赋能。
有很多自闭症人士,对于细节有异乎寻常的专注力。以色列甚至专门组织了一支自闭症人士队伍,监测卫星云图的细微变化,从而提前预测可能发生的状况。一些IT公司,也专门雇佣自闭症人士,来寻找成千上万行软件程序中的可能病毒。这些正是利用了自闭症人士,对细节超乎常人的观察力。
一个5岁的自闭症女孩,非常喜欢游泳,于是爸爸驱车十几个小时带她来到了海边。女孩很兴奋地游泳,但是那天晚上去住旅馆的时候,却一直哭闹、抓狂。转天回到海滩,也不下海游泳,只在沙滩上涂涂画画,生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸,慢慢走近女孩,才发现女孩在沙滩上一直在写同一个字,“家”。联想到从小没有带孩子在外面住过酒店,爸爸意识到,孩子是害怕从此不回家了,所以哭闹。爸爸告诉了女孩,今天明天在海边玩,后天就回家。不再担心的女孩,一下子又跳入了海中,愉快地游泳。5岁的自闭症女孩,就是用这样不同的方式,表达着对家的思念。
自闭症是一种神经多样性,是一种 “不同”。我们尊重每一个人,也是尊重每一个人的 “不同”。
自闭症是一种残疾
在疫情期间,航空公司要求旅客戴口罩乘机,只有2岁以下儿童以及一些不适合戴口罩的残障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸,带着儿子从拉斯维加斯返回,却被航空公司拒乘,理由是4岁的儿童必须戴口罩。爸爸出示医生的诊断,证明孩子有自闭症,戴上口罩之后,会自己屏住呼吸,开始抓狂并自伤,因而可以豁免口罩。航空公司却以自闭症不是残疾为由,断然拒绝这对父子乘机。
你说自己有自闭症,又在哈佛法学院上学,那你当然可以说,自闭症不是残疾。但是,对于那些有自伤行为,不会自己穿衣服,在学校找不到厕所的自闭症人士,无法否认他们的残疾。即使那些认知能力还不错的个人,同样会在社交、情绪管理方面有很多缺失,他们同样需要帮助管理自己的行为、调整自己的情绪、认识和理解周围的环境,这些都是有质量生活的底线。学如逆水行舟,任何儿童都需要接受教育,才能进步,教育缺失,孩子就会退步,对自闭症儿童尤其如此。如果不对自闭症儿童进行科学的教育,他们就可能退步,这不是简单的爱、包容、接纳就足够了的。
因而,我们说自闭症是一种不同,但不是说自闭症就是一种简单的不同,一种简单的人与人之间的差异。自闭症的医学定义模式是不可忽略的。我们必须正视,自闭症的确是一种残疾。
自闭症是一种障碍
障碍(Disorder)的定义是,一个人在自己的生活环境中,行为功能是否受到妨碍。媒体各种暖心报道,比如,遇到有斜坡的时候,几个人帮忙抬轮椅;视力障碍人士过马路,有好心人搀扶;每年4月2日自闭症日,各路爱心人士更是全体出动,给自闭症儿童和自闭症家庭献爱心。然而,凡事依靠别人的 “爱心” 并不能保证一个人行为的独立自主。“爱心” 诚然可贵,但是任何人都不可能永远地依靠 “爱心” 而有尊严地生活,独立自主地完成自己的行为才是更好的、有尊严的生活。
残障倡导领域有句名言,“不存在有障碍的人,只存在有障碍的社会。”
不被学校接纳,被家长排斥,被同学霸凌,自闭症孩子的义务教育就有了障碍。有融合教育支持的环境,根据孩子的能力实行个别化的教育,就消除了自闭症儿童义务教育的障碍。
所以,自闭症是一种障碍,但是这种障碍是社会带来的。如果要求自闭症人士在生活中 “不存在有障碍”,就需要消除社会的障碍,而不是消除有残障的人。
社会是多样的,我们需要尊重每个人,尊重每个人的多样性,正视残障与残疾的存在,创造一个接纳、包容的无障碍环境。这不是献爱心去关顾某一群特殊的群体,而是关顾我们每一个人。无障碍是社会本来就应该有的样子。
所以自闭症到底是什么呢?
自闭症应该既是不同,也是残疾,同样还是障碍。
尊重 “不同”,正视 “残疾”,创造一个包容、接纳的环境,消除 “障碍”,才能让自闭症人士达到自己能够达到的高度,为社会作出力所能及的贡献。